Behandling af autisme - Myter og realiteter

Behandling af autisme - Myter og realiteter

Konference den 20. maj 1999 - afholdt af Center for Autisme

Dette er mine noter, kommentarer og umiddelbare reaktioner fra konferencen. Der er således tale om mine personlige opfattelser og konklusioner - Henrik Sloth.

Generelt havde jeg meget gavn af, at deltage på konferencen. Ud over at konferencen gav et overblik over behandlingsmetoder (eller retninger) gav den også mig en begrebsverden (ord og begreber) at forholde mig til i relation til behandlingen af vores datter, Helene. Dog holder jeg stadig fast i, at vores vigtigste opgave i relation til Helene er, at være forældre og en familie - på godt og ondt. Behandlingssystemet er behandlere, familien er familie - og forhåbentlig kan vi samarbejde om at løse begge opgaver bedst muligt.

Jeg vil nu komme med kommentarer og noter til de enkelte indlæg på konferencen for at slutte af med min personlige konklusion.

Behandling af autisme set i et historisk lys v/ psykolog og centerleder Demetrious Haracopos, Videnscenter og Center for Autisme (35 min.)

Fra programmet: "Oplægget er en personlig redegørelse, der tager udgangspunkt i sammenhængen mellem de forskellige opfattelser af autisme og behandlingsindsatsen, der har præget feltet, siden Leo Kanner i 1943 opfandt betegnelsen infantil autisme. Igennem tiderne har der været stridigheder om, hvordan disse børn bedst kunne behandles. Psykoanalysen med dens magtfulde traditioner mente, at psykoterapi skulle være den centrale behandlingsform. Tilhængerne af adfærdsterapi forsøgte at bevise, at deres metode var mere effektiv. Endelig blev special- og struktureret pædagogik af stadigt flere betragtet som en hensigtsmæssig måde at fremme udviklingsmulighederne hos mennesker med autisme".

Omkring '60-erne var opfattelsen, at der var ca. 2.500 danskere indenfor det autistiske spektrum. I '80-erne var opfattelsen, at der var ca. 5.000 danskere indenfor det autistiske spektrum og i '90-erne er opfattelsen, at der er ca. 20.000 indenfor det autistiske spektrum. Disse tal er ikke udtryk for antal diagnosticerede og den kraftige udvikling i antallet skyldes hovedsageligt, at flere diagnoser (opstår og) falder indenfor det autistiske spektrum. Således står Asperger Syndrom stort set for stigningen fra '80-ernes opfattelse til '90-ernes opfattelse. Demetrious' personlige gæt er, at ca. 5.000 personer med Asperger Syndrom og ca. 5.000 personer med infantil og atypisk autisme har behov for egentligt behandlingstilbud.

I de traditionelle behandlingsformer indgår:

Psykoterapi
Struktureret pædagogik
Adfærdsterapi

Psykoterapien tager udgangspunkt i, at autisme er betinget af miljøfaktorer og indre psykiske faktorer. For at gøre en lang historie kort - det er forældrenes skyld (jo, der står skyld) og "den kolde mor" eller "køleskabskvinden" er født. Behandlingen gik ud på, at udelukke forældrene, sende barnet på institution og sende en psykoterapeut til forældrene (ligesom barnet).

Heldigvis er vi i Danmark gået bort fra denne tankegang (i Italien skal vi frem til 1998) - selvom det stadig spøger hos nogle personer.

Betydningen af struktureret pædagogik i behandlingen af personer med autisme v/ psykolog og forstander på Sofieskolen Mogens Kaas Ipsen (45 min.)

Fra programmet: "Struktureret pædagogik har været praktiseret på Sofieskolen gennem 35 år. Hvilke principper ligger bag det pædagogiske behandlingsarbejde, og hvordan har begreberne i TEACCH-programmet øvet indflydelse på vores praksis".

For Mogens Ipsen handler det om at finde sammenhænge, sammenhænge og sammenhænge.

I den strukturerede pædagogik er antagelsen, at der er tale om grundlæggende forstyrrelser i:

opmærksomhed
kommunikation
metapræsentation
central sammenhængsforståelse

social interaktion

forestillingsevne kommunikation

i sammenhænge med repetative adfærdsmønstre

Opmærksomhed

	let bliver overstimuleret	fysisk struktur/indretning
	er let-afledelig	kontekst-markører klare signaler visuelle guides
	svært ved at fastholde information	visuelle cues
	svært at gå fra en aktivitet til næste	arbejdssystemer dagskemaer visuelle sekvenser start/slut signaler
	svært ved at skifte spor	dagskemaer visuel struktur

Kommunikationsforstyrrelse

	svært at opfatte betydningen bag	brug af konkrete ting skriftlige materialer nærværende ting/emner
	svært ved at få udbytte af det talte sprog	visuelle støttesystemer ting, billeder, skrift
	har konkret og bogstavelig forståelse	visuelle støttesystemer

Meta-repræsentationsforstyrrelser(som-om-handlinger, abstraktion og forestilling, mentalisering, indlevelse)

	svært at generalisere	overføre færdigheder ved hjælp af indlærte arbejdssystemer og indlærte rutiner
	svag symboliseringsevne	visuelle støttesystemer
	afhængig af umiddelbar perception	visuelle støttesystemer og materialer
	svag konkret og abstrakt forestillingsevne	visuelle støttesystemer

Central sammenhængsforståelse (årsag/virkning-forståelse, begrebet færdig, sammenkædning af erfaringer, forventninger om hændelser, at forudse reaktioner fra andre)

	svært ved at organisere og sekventiere en arbejdsproces	visuel instruktion visuel klarhed visuel organisering arbejdssystemer struktur/rutiner
	svært at se når aktivitet slut	arbejdssystem visuel struktur
	overfokusering på detaljer på bekostning af helheder	fysisk struktur rutiner
	svært at forudse	visuelle informationssystemer
	svært ved uventede forandringer	dagskemaer visuelle informationssystmer

Efterfølgende har jeg set ovenstående beskrevet i Videnscenter for autismes blad nr. 4 fra december 1998 om TEACCH, som jeg tog på konferencen. Det ændrer dog ikke ved at jeg blev meget inspireret af (strukturen og) at kunne se lidt om hvorfor vi "gør som vi gør".

Betydningen af adfærdsterapi i behandlingsarbejdet v/ socialpædagog og konsulent Beate Mjaaland (45 min.)

Fra programmet: "Hvordan kan adfærdsterapi indgå som en del af arbejdet med at minimere selvskadende adfærd hos mennesker med autisme? Med udgangspunkt i denne behandlingsform fortælles om vejen fra analyse til behandlingsresultater. Samtidig diskuteres, hvordan denne behandlingsform kan være medvirkende til at skabe et værdigt liv. Oplægget vil blive illustreret med klip fra tv-udsendelsen "Se på mig", om en svagt fungerende og selvskadende pige med autisme".

Dette oplæg tog meget udgangspunkt i udsendelsen "Se på mig" om Helle vist på DR TV. Jeg tog ikke mange notater - og oplægget talte nok mest til mine følelser. Adfærdsterapi er udskældt - og ikke lige min kop te, men det havde en klar effekt for Helle.

Som med mange af behandlingsformerne er der elementer der forekommer mig rigtige. Beate Mjaaland talte om, at det handler om at tydeliggøre og forstørre til overdrevet.

Der kan også ligge inspiration i, at Helles adfærd ikke skal ændre på en aktivitet (ville give tvivl), men at man skal huske at læse mulighederne for at give nye valgmuligheder. Vi har måske en tendens til at lade Helene styre aktiviteten, hvis hun bare "blinker med det ene øje".

Alternative behandlingsformer ved autisme v/ spec. i børneneuropsykologi og faglig leder ved Center for Autisme Lennart Pedersen (60 min.)

Fra programmet: "Alternative behandlingsformer har altid været en del af de tilbud, som børn med autisme og deres forældre har mødt. Ofte med store løfter om hurtige og nærmest mirakuløse resultater eller måske ligefrem helbredelse til følge. "Facilitaded communication", "holding therapy", "auditory training" er blot nogle af de mange alternative behandlingsformer, vi har hørt om. Sidste skud på stammen er "Option Institute". Oplægget vil diskutere baggrunden for de alternative behandlingsformers bevågenhed og deres lødighed. Klip fra den engelske tv-udsendelse om "Option method" vises og drøftes".

Oplægget havde vægt på Option institute (eller Son Rice), som blev omtalt meget positivt:

Metoden accepterer det biologiske grundlag og de kognitive forstyrrelser
Man mener - med tillid, forventninger og motivation - at kunne påvirke de biologiske forhold i hjernen i et omfang som "de anerkendte" ikke kender til
Personen med autismes adfærd er et forsøg på at få styr på verdenen - hvofor man ikke skal forsøge at få kontrol over personen (og dennes adfærd)
Barnet guider de voksne
Der indgår forældre dialog (krise/sorg lignende dialog) for at finde håb/motivationen i sig selv - også til at være supervisor for de frivillige (der skal tage sig af barnet i de få timer forældrene ikke kan)
Der etableres et fysisk miljø (arbejde/spise), der er trygt og kontrollabelt
Der arbejdes 1 til 1
Barnet er læren - den voksne går med
Man skal imitere/overdrive adfærd og tillægge den mening
Der mangler assesment før behandling
Det koster mange ressourcer (tid og penge)
Der er dele, der minder om adfærdsterapi
Det er positivt, at man medtager forældrene

Holding therapy: Antager at autisme er en ekstrem form for mangel på normal tilknytning og bygger lidt på, at forældre/barn forholdet ikke fungerer. Der blev vist klip fra en engelsk holding session. Barnet skulle holdes - endelig ikke trøstes - indtil barnet gav efter/blev nærværende. Sådan en session kan tage flere timer - den viste tog 40 min. (nej, vi så ikke det hele :-)).

Det var tvang - såvel på moderen som på barnet, og virkede meget frastødende på mig.

Facilitated Communication: - eller stavepladerne. Der er påvist virkning for 3% af dem der bruger det - og en mængde etiske og moralske problemer - især efter flere incestanklager - også i Danmark.

Auditiv integrations træning: Bygger på moduleret musik, hvor bestemte frekvenser er fjernet i musikken. Barnet lytter til musikken i hovedtelefoner. Bruges især ved hypersensitivitet. "En halvtime i 10 dage - og du er kureret." Ved kontrolforsøg er der påvist en positiv virkning - men virkningen er den samme om der blev moduleret musik eller ej.

Måling af behandlingseffekt over for personer med autisme v/ overlæge Torben Isager, børnepsykiatrisk afdeling, Amtssygehuset i Glostrup og psykiatrisk konsulent ved Center for Autisme (45 min.)

Fra programmet: ""Hvorfor virker en mirakelkur?" Er det muligt at måle og dokumentere effekten af forskellige behandlingsformer? Metodiske og videnskabsteoretiske overvejelser om forskellige behandlingsformer ved autisme. Gennemgangen af resultater fra kvalitative og kvantitative undersøgelser i behandlingen af denne handicapgruppe".

Oplægget gik meget på hvordan man rent videnskabeligt kan forholde sig til et emne (en alternativ behandling).

Også Torben Isager omtalte Option institute positivt og ønskede at man kunne bruge hinandens erfaringer ved at gå i dialog - istedet for at stå i hvert sit verdenshjørne og skrige af hinanden. Positiv omtale fordi:

Accepterer moderne årsags-teorier
Der indgår elementer af anerkendt behandling
Struktur og forudsigelighed
Adfærdsterapi
Kommunikationspres
Fokus på lyst og parathed
Forventning og suggesion

Psykofarmakologiske behandlingsformer og alternativ medicin v/overlæge Ole Sylvester Jørgensen, børnepsykiatrisk afdeling, Bispebjerg Hospital og psykiatrisk konsulent ved Center for Autisme (45 min.)

Fra programmet: "Oplægget tager udgangspunkt i undersøgelser og erfaring vedrørende psykofarmaka i behandlingen af autisme og Aspergers syndrom. Desuden redegøres for behandlingen af psykiske forstyrrelser, f.eks. depression og OCD (tvangssymptomer), der kan komplicere tilstanden hos mennesker med ovennævnte udviklingsforstyrrelser. Derudover vil oplægget drejer sig om brugen og effekten af alternativ medicin, herunder megavitamin-tilskud, glutenfri kost m.v.

Efter at have anvendt anti-psykotiske psykofarmaka, har man nu rettet blikket mod SSRI ("lykkepiller") som "seotenin" når personen er i krise (hektiske, voldsomme m.v.)

Under det alternative fortalte Ole Sylvester Jørgensen om "Sekretin", der er et hormon, der stimulerer skjoldbugskirtlen til frigørelse af bicarbonat, der neutralisere syren i maven (og gør fordøjelsen bedre). Kendskabet til "Sekretin" breder sig "med lynets hast" på internettet. Sekretin bruges i undersøgelser ved fordøjelsesbesvær og nogle forældre havde oplevet en bedring i kontakten med og opmærksomheden/tilstædeværelsen hos deres barn med autisme, efter han havde fået indsprøjtningen. Nu har forældrene udtaget patent på behandlingen (!) i USA og solgt patentrettighederne til et medicinalfirma.

Min konklusion på konferencen

Der er tilsyneladende noget rigtigt i alle behandlingsformerne - og for nogle er der en af behandlingsformerne, der udvirker en positiv udvikling - for andre er det en af de andre behandlingsformer, der skal til.

Jeg kunne ønske, at der var mere erfaringsudveksling behandlingsformerne imellem - til de autistiske personers bedste.

Der deltog på konferencen mange mennesker med forskellig indfaldsvinkel til autisme, og det rystede mig, at der tilsyneladende stadig er personer i behandlersystemet, der tager udgangspunkt i systemet og opfatter nærmest familien som en besværlig modspiller.