Hvad er galt?

Helene er en glad, tilfreds og tryg pige, men også en udviklingshæmmet pige med kontaktproblemer, hjertefejl, epilepsi, hørenedsættelse, langsynet skelen og en ekstra lilletå. Helene har fået diagnosen gennemgribende udviklingsforstyrrelse, infantil autisme med mental retardering, men vi har ikke nogen forklaring på årsagen til Helenes handicap.

Udviklingshæmmet:

Når man observerer Helene, er der ingen tvivl om, at hun ikke er alderssvarende udviklet. Som eksempler kan nævnes, at Helene ikke taler og ikke er renlig. Da Helene var 1 år og 8 måneder fik vi foretaget en "Motorisk-Perceptuel Udviklingstest". Testen kan vise hvor langt fremme barnet er indenfor 14 områder. På testtidspunktet var Helene udviklet som et barn på ca. 8 måneder indenfor håndmotorik, spise/taleorganer og syn - og som et barn på ca. 11 måneder indenfor grovmotorik, kinestetisk og følesans, og hørelsen.

Kontaktproblemer:

Helene har som autist svært ved social kontakt, men hun elsker kropskontakt og opsøger den. Hun opsøger os også, når hun vil opnå noget (ofte på en måde så vi oplever at være et "værktøj" til at opnå noget).

Hjertefejl:

Helene har en mindre pulmonalstenose - en forsnævring af en hjerteklap. Hjertefejlen er "betydningsløs". Helene vil intet mærke til hjertefejlen.

Hørenedsættelse:

Helene har en hørenedsættelse i diskanten, der er blevet værre med tiden. Helene har haft høreapperat på begge ører, idet vi lagde vægt på, at det ikke skulle være den mindre hørenedsættelse, der satte grænser for Helenes udvikling. Nu har vi dog droppet høreapperaterne.

Langsynet skelen:

Helene er langsynet (svinger omkring 5-6 på begge øjne), har en bygningsfejl, går med briller og skeler.

Ekstra lilletå:

Helene har en ekstra lilletå på højre fod. Den ekstra tå ligger ind over fjerde tå, og har negl såvel som knogle. For at få den fjernet skal Helene i fuld narkose, og vi har valgt at vente så længe som muligt.

Epilepsi:

Helene har rolandisk epilepsi. Helene får medicin, men vi frygter stadig de generaliserende anfald.